#ActuallyAutisticFR

AutistrainDès demain et comme chaque année est venu le moment du mois de sensibilisation à l'autisme. Personne n'a consulté les autistes à ce sujet. Ce sont des personnes valides qui prirent l'initiative de décréter avril "mois de l'autisme". Dans ce cadre, les journaux internationaux, nationaux et locaux vont parler d'autisme sans les autistes, imposant une vision externe. À propos de nous sans nous! Il n'est sans nul dire que le validisme à toutes les sauces, du vocabulaire à la discrimination en passant par le néocolonialisme. Ceci a déjà commencé. On m'a fait parvenir un exemple que je vous transmets en image.Cet article parle du lancement d'un podcast dont le titre "Etre autiste parmi les autres" est un indice sur le reste. Je rappelle que nous sommes des humains.Ce podcast (la mode?) est lancé par le " Groupe interprofessionnel autisme Fribourg ". C'est bien à propos de nous sans nous. Pire, on prend en interview une personne pouvant exercer une autorité. On ne nous retire la parole et le pouvoir sur nos vies, nos expériences.Je passe le traditionnel sujet des parents ou la charité. Notons que le " Groupe interprofessionnel autisme Fribourg " soutient les thérapies de conversion en parlant de "l’intervention précoce intensive" ( ABA ). Nous avons ici un bel exemple de vision déficitaire et validiste de l'autisme. Si on s'inquiète de ce qu'ils vont devenir, qu'on leur donne la parole, les autistes sont par défaut déficitaires. Le podcast n'est ici qu'une excuse.Il faut que cette vision de l'autisme cesse! Nous ne sommes pas des animaux qu'on dresse, à qui on donne la parole, des idiots utiles pour exercer un pouvoir sur autrui. Nous sommes des êtres humains. C'est pourquoi: Jamais à propos de nous sans nous! <a href="https://a.gup.pe/u/actuallyautistic" class="u-url mention" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">@actuallyautistic</a> <a href="https://neurodifferent.me/tags/actuallyautisticfr" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#actuallyautisticfr</a> <a href="https://neurodifferent.me/tags/autisme" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#autisme</a>

Qana, influenceuse couetteL'enfant vient de passer une demi-heure à pleurer car elle avait un bruit horrible dans sa tête qui revenait en boucle. Ce n'est pas la première fois qu'elle me dit ça. Je me demande si ce n'est pas des sortes d'écholalies internes 🤔 Qu'est-ce qui aide à gérer ça ? <a href="https://piaille.fr/tags/actuallyAutisticFR" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#actuallyAutisticFR</a> <a href="https://piaille.fr/tags/NeuroSpicyKid" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#NeuroSpicyKid</a>

Qana, influenceuse couetteCoucou tout le monde 👋Je suis Qana et j'ai 40 ans. Je suis bi :biheart:, aroace :aroaceheart: et demigirl :nonbiheart: . J'ai un trouble du spectre autistique (<a href="https://piaille.fr/tags/ActuallyAutisticFR" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#ActuallyAutisticFR</a>). Je souffre de douleurs chroniques et de fatigue chronique à cause d'un <a href="https://piaille.fr/tags/HSD" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#HSD</a> et d'une <a href="https://piaille.fr/tags/EMsfc" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#EMsfc</a>.Je suis mariée et j'ai un enfant neurospicy dont je parle souvent. Je suis contre les VEO (violences éducatives ordinaires). J'aime le militantisme.Je me sens concernée par l'écologie, je mange prioritairement vegan et je ne prends plus l'avion depuis 20 ans. Je fais partie du groupe local de Zero Waste France.Au plaisir de se retrouver sur Mastodon :mastodon: <a href="https://piaille.fr/tags/introductionfr" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#introductionfr</a>

AutistrainJ'ai découvert ce léxique du Collectif autiste de l'UQAM. Je le trouve excellent par rapport aux explications en français sur l'autisme et les termes associés comme neuronormatif.<a href="https://collectifa.org/vocabulaire/" rel="nofollow noopener noreferrer" translate="no" target="_blank">https://collectifa.org/vocabulaire/</a><a href="https://neurodifferent.me/tags/actuallyautisticfr" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#actuallyautisticfr</a> <a href="https://a.gup.pe/u/actuallyautistic" class="u-url mention" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">@actuallyautistic</a>

Qana, influenceuse couetteEn ce moment, je discute souvent avec une amie prof de français. Sa fille de 3 ans a un gros retard de langage, des hypersensibilités (elle n'arrive pas à supporter des chaussures), des intérêts spécifiques, de la rigidité mentale, des stéréotypies. Bref, elle coche toutes les cases de la dyade autistique mais c'est la croix et la bannière de se faire diagnostiquée. Là, elle a passé l'ADOS chez une orthophoniste qui conclut qu'il n'y a rien pour étayer le TSA (malgré une anamnèse qui l'évoque fortement). Orthophoniste qui a dit à mon amie que si sa fille avait un TSA léger, il pourrait disparaitre dans deux ans 😱 Bon, y en a vraiment ras la casquette des professionnels de santé qui n'y connaissent rien à l'autisme. Qui plus est quand vous faites partie de ceux qui font passer les tests. C'est vraiment la honte 🤬 <a href="https://eldritch.cafe/tags/ActuallyAutisticFR" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#ActuallyAutisticFR</a> <a href="https://eldritch.cafe/tags/NeuroSpicyKid" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#NeuroSpicyKid</a>

Chroniques autistes 🇨🇦If you have an autistic loved one of if you are autistic this long post is for you.<a href="https://piaille.fr/tags/ActuallyAutistic" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#ActuallyAutistic</a> <a href="https://piaille.fr/tags/autism" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#autism</a> <a href="https://piaille.fr/tags/ActuallyAutisticFr" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#ActuallyAutisticFr</a> <a href="https://a.gup.pe/u/actuallyautistic" class="u-url mention" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">@actuallyautistic</a> “Is it rude for Autistics to spend holiday gatherings in their room, or opt out, instead of with the family? Is it promoting bad behavior? And how do you explain it to family members?“<a href="https://www.autismchrysalis.com/2023/12/23/is-it-rude-for-autistics-to-spend-holidays-in-their-room/" rel="nofollow noopener noreferrer" translate="no" target="_blank">https://www.autismchrysalis.com/2023/12/23/is-it-rude-for-autistics-to-spend-holidays-in-their-room/</a>

Écureuil folle 🐿️ ♾️Je suis colère. Colère monstre contre le CRA de Marseille qui en 2018 m'a refusé les tests, ne voyant qu'un syndrome anxieux, alors que j'étais <a href="https://piaille.fr/tags/autiste" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#autiste</a> et que la spirale ne faisait que commencer. En colère de toutes ces années perdues à essayer d'être quelqu'un que je ne suis pas, à m'épuiser chaque jour davantage, à me donner de faux espoirs mais aussi à celles et ceux qui partagent ma vie. Je hurle à la mort toute cette injustice. <a href="https://piaille.fr/tags/actuallyAutisticFR" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#actuallyAutisticFR</a> <a href="https://piaille.fr/tags/autisme" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#autisme</a>

Chroniques autistes 🇨🇦Vous avez un proche autiste dans votre vie? Vous travaillez dans la santé? S’il vous plaît regardez cette vidéo (il y a des sous-titres si besoin) pour voir à quel point un examen médical peut être traumatisant. Je rappelle que chaque autiste est unique mais je me retrouve beaucoup dans son témoignage. (Et venez pas me saouler dans les commentaires en me disant que la plateforme est pourrie, c’est pas le sujet!)<a href="https://www.instagram.com/reel/DDA3axyxvrs/" rel="nofollow noopener noreferrer" translate="no" target="_blank">https://www.instagram.com/reel/DDA3axyxvrs/</a><a href="https://piaille.fr/tags/ActuallyAutisticFr" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#ActuallyAutisticFr</a> <a href="https://piaille.fr/tags/autisme" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#autisme</a> <a href="https://piaille.fr/tags/sant%C3%A9" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#santé</a> <a href="https://piaille.fr/tags/TSA" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#TSA</a>

Chroniques autistes 🇨🇦<a href="https://piaille.fr/@lapsyrevoltee" class="u-url mention" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">@lapsyrevoltee</a> Quel magnifique fil! 😍Ça résume ce que j’ai découvert seule ces dernières années au fil de mes lectures et expérimentations.J’ajoute <a href="https://piaille.fr/tags/ActuallyAutisticFr" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#ActuallyAutisticFr</a> et <a href="https://piaille.fr/tags/autisme" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#autisme</a> pour les copain.e.s neurodivergent.e.s.

PebbleJe pense que je vais tenir une sorte de journal de mon TSA. Déjà, pour moi, pour garder une trace de cette période de transition entre le "avant-je-ne-savais-pas" et le "maintenant-je-fais-quoi-avec". Je ne cherche pas de la pitié ou du soutien (j'ai déjà les deux, mais surtout le second ❤️). En fait, je vais l'écrire dans l'idée que ça pourra faire du bien à quelqu'un un jour. Parce qu'il m'est arrivé 100 fois de tomber sur une personne qui a parlé de son ressenti, et de me dire "waaaa, mais moi aussi ! Je ne suis pas seule". Donc voilà, un témoignage comme un autre, qui ne parle évidemment pas au nom de tous les autistes. ⤵️Je rajouterai ici les posts en rapport avec ce journal. <a href="https://peculiar.florist/notes/a04eh0hcacw4h4x4" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">Le questionnement</a> <a href="https://peculiar.florist/notes/a06j5wjwm3yunxyi" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">Et si c'était vrai ?</a> <a href="https://peculiar.florist/notes/a0d11m3wv7jq8358" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">Des tests, du stress</a> <a href="https://peculiar.florist/notes/a0juvo14m90ccx1f" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">Comme on attend les résultats du bac...</a> <a href="https://peculiar.florist/notes/a0p5yvitcq8l8con" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">Et ça continue, encore et encore...</a> <a href="https://peculiar.florist/tags/autisme" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#autisme</a> <a href="https://peculiar.florist/tags/TSA" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#TSA</a> <a href="https://peculiar.florist/tags/ActuallyAutisticFR" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#ActuallyAutisticFR</a>

AcratopègePersonne autiste en quête d'échanges avec la neurodiverCité.<a href="https://autistics.life/tags/introduction" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#introduction</a> <a href="https://autistics.life/tags/introductionFR" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#introductionFR</a> <a href="https://autistics.life/tags/ActuallyAutisticFR" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#ActuallyAutisticFR</a>

Écureuil folle 🐿️ ♾️<a href="https://eldritch.cafe/@qana_sucre" class="u-url mention" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">@qana_sucre</a> j'aime beaucoup l'explication que les NT (ou les non sachant) qualifient de "léger" ou "lourd" suivant la dose d'inconfort que EUX ont en notre présence 😉De plus en plus à ça je réponds que "là tu me vois parce que je suis fonctionnelle, mais tu m'as pas vu les 3 jours précédents couchée dans mon lit à supporter aucun bruit et aucune nourriture, parce qu'il fallait non pas que je me remette d'un marathon mais d'une sortie comme celle là". En général ça fait réfléchir à la variabilité de mon état. <a href="https://piaille.fr/tags/actuallyAutisticFR" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#actuallyAutisticFR</a>

Qana, influenceuse couetteHier mon mari discutait avec mon oncle et lui parlait du diagnostic de TSA de l’enfant et mon oncle lui a dit : _ Ah bon ? Mais c’est léger alors.Pourquoi les autistes se battent pour qu’on abandonne les termes "léger" et "lourd" ? Parce que c’est lié à une norme neurotypique. Léger serait l’autiste qui masque beaucoup et se rapproche de cette norme. Lourd serait au contraire celui qui aurait des comportements plus éloignés. En fait on parle maintenant de niveau de sévérité dans la diade autistique : dans la communication et dans la rigidité mentale. En plus, nos difficultés sont communes et ça laisse croire qu’un autiste "léger" serait pas vraiment handicapé. Ça laisse aussi croire que le niveau de handicap ne varie pas pour une même personne. Un autiste "léger" peut avoir des périodes de mutisme qui provoque de grosses difficultés pour s'exprimer au même titre qu’un autiste non verbal ou non oralisant qu’on jugera de "lourd" (et oui parler c’est la norme). Ce qui ne veut pas dire que nos expériences soient totalement similaires de part le regard que la société pose sur nous. Et ce qui est vrai c’est qu’un QI élevé est un facteur protecteur.Alors oui l’enfant a une scolarité classique et ne semble pas en difficulté. Mais on ne peut pas sortir au restaurant avec elle ailleurs que dans un BK, on ne peut pas partir en vacances trop loin, trop longtemps, on ne peut pas l’inscrire à la cantine, on ne peut pas aller facilement au cinéma, elle ne peut pas aller chez des ami•es... Les camarades autistes, n’hésitez pas à compléter mon propos.<a href="https://eldritch.cafe/tags/ActuallyAutisticFR" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#ActuallyAutisticFR</a>

Écureuil folle 🐿️ ♾️Évidemment prendre une douche en rentrant était totalement exclu (j'ai pu faire une toilette de chat plus tard). Ce qui est très intéressant c'est de constater que les stimulations et pallier ma proprioception étaient au final plus fatiguant que l'effort lui même (alors que j'ai une condition physique bof et un cardio pourri). Bon, je la sens dans les jambes aujourd'hui la rando d'hier, mais c'est moins débilitant que si j'avais à parler ou à sortir. <a href="https://piaille.fr/tags/actuallyAutisticFR" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#actuallyAutisticFR</a>

Écureuil folle 🐿️ ♾️On pourrait croire qu'on va mieux dormir, plus profondément, etc. le jour où on a fait une randonnée de 10K, par rapport à une journée passée presque 100% au lit ?Pas moi 🥹Déjà faut que je me remette du stress d'avoir aiguisé ma proprioception au max pendant 4h pour pas me casser la gueule à chaque pas. Ensuite, on s'en rend pas compte : mais entre la sensation des chaussures, la fermeture éclaire des jambes dézipables, le bruit des rivières et cascades, celui des bâtons de marche... ça fait beaucoup de stimulations, non stop. Donc une première phase de calme, stimming... pour décompresser puis une nuit pas mieux que d'hab. <a href="https://piaille.fr/tags/actuallyAutisticFR" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#actuallyAutisticFR</a>

Shibanarchiste :verified:🏳️‍⚧️Bonjour la team !Une personne très chère à mon cœur (ma cousine d'amour) cherche, après avoir été trauma par un psychiatre rétrograde et misogyne sur Tourcoing, un.e psychiatre safe sur Lille et ses alentours (donc Roubaix, Mons/Marcq-en-Baroel, etc.)Auriez-vous des recommandations que je pourrais lui transmettre ?Elle est <a href="https://piaille.fr/tags/AuDHD" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#AuDHD</a> et a besoin de rita 😊 Merci à toustes par avance, le retoot est doux :boost_request:<a href="https://piaille.fr/tags/ActuallyAutisticFR" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#ActuallyAutisticFR</a> <a href="https://piaille.fr/tags/ActuallyAutistc" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#ActuallyAutistc</a>

Qana, influenceuse couetteJournée Nigloland (parc de d’attractions)Comme tous les ans mes parents nous offrent une journée dans un parc d’attractions local avec les enfants. C’est la petite tradition de l’été ☀️Vu mon état de fatigue du moment, j’ai pris mon fauteuil roulant manuel <a href="https://eldritch.cafe/tags/FRM" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#FRM</a>. J’avais aussi mes lunettes de soleil, mes bouchons antibruit et mes vêtements compressifs. Avoir ses aides avec soi est toujours la clé 😊Malgré tout, j’en bave un peu. La parc n’est pas très grand mais il y a beaucoup de bosses. Les montées sont trop fatigantes pour moi et j’ai besoin de mes aidants. En plus, le sol est un revêtement avec plein de cailloux et les roues ne glissent quasiment pas 😑 J’ai envie de dire WTF !Niveau <a href="https://eldritch.cafe/tags/accessibilit%C3%A9" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#accessibilité</a>, si tu peux marcher même en fauteuil, ça va. Les places <a href="https://eldritch.cafe/tags/PMR" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#PMR</a> sont près de l’entrée. Après la vérification des tickets, il y a un guichet qui te met un bracelet bleu et te délivre un pass à présenter à chaque manège. Faut juste regarder à chaque attraction le mode d’accès (entrée classique, entrée spéciale, sortie ou handivisible). Bon, l’handivisible du train de la mine ne fonctionnait pas. Parfois, il n’y a pas vraiment de place pour laisser ton fauteuil roulant. Bilan : correct mais peut mieux faire.<a href="https://eldritch.cafe/tags/ActuallyAutisticFR" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#ActuallyAutisticFR</a> <a href="https://eldritch.cafe/tags/Covidlong" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#Covidlong</a> <a href="https://eldritch.cafe/tags/HSD" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#HSD</a>

Écureuil folle 🐿️ ♾️Oui mais après ? Si je suis incapable de revenir à 4/5eme ? Parce que la CPAM ne paie pas un temps partiel thérapeutique toute la vie, loin s'en faut !Après (et vraiment après, faut pas faire les démarches tant qu'on a des indemnités journalières) c'est faire une demande d'invalidité auprès de la MDPH. Et de faire appel immédiatement si c'est refusé. Ça permet, si je ne suis capable de travailler que 3 jours par semaine, d'avoir une allocation qui compense financièrement cette perte. <a href="https://piaille.fr/tags/actuallyAutisticFR" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#actuallyAutisticFR</a>

Écureuil folle 🐿️ ♾️Discussions très intéressantes pour la suite et mon avenir professionnel. En sachant que à priori je serai de nouveau en arrêt en revenant de mes congés. Je suis actuellement et depuis une décennie à 4/5eme. Avec ou sans RQTH je peux reprendre en temps partiel thérapeutique (il faut l'accord de ma médecin traitante et je fais les modalités avec lui) : 1 jour par semaine, 2 heures par jour... ça sera comme je me sens et on pourra faire évoluer tant que j'ai des indemnités journalières de la CPAM. <a href="https://piaille.fr/tags/actuallyAutisticFR" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#actuallyAutisticFR</a>

Écureuil folle 🐿️ ♾️J'ai vu le médecin conseil de la médecine du travail pour ma "reprise d'emploi" suite à un arrêt de travail de plus de 3 mois. En l'occurrence ici la reprise d'emploi consiste à traiter quelques mails, assister à une réunion et surtout poser des jours de congés payés pour enfin aller à la montagne me ressourcer quelques jours avec mon amoureux. Quand j'ai évoqué l'<a href="https://piaille.fr/tags/autisme" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#autisme</a> il a dit "hum... <a href="https://piaille.fr/tags/autiste" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#autiste</a> asperger ou quelque chose du genre" j'ai eu peur. Mais il était au fait des raisons et des difficultés de diag des filles et des femmes. <a href="https://piaille.fr/tags/actuallyAutisticFR" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#actuallyAutisticFR</a> <a href="https://piaille.fr/tags/burnout" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#burnout</a>

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