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#encefalomielitismialgica

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Ransil (elle)

Holi, gente, un amigo mío lo está pasando muy mal, comparto su texto, por si sabéis de alguien o podéis amplificarlo:

"hola !! desde mi última infección de coronavirus he desarrollado muchísimos problemáticas y entre ellas una sospecha disautonomía y me gustaría saber en Málaga si hay personas médicos que sepan sobre el tema porque en la pública no me están haciendo caso

por fa hablame al 613064740"

#Malaga#apoyoMutuo#coronavirus
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Domando Al Lobo

Entre gatos, orgasmos, olimpiadas y Puigdemont - Copperfield pasará desapercibido.
#8agosto 💙Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica Severa y Muy Severa🖤
No pude publicarlo el 12 de mayo y no podía perderme el día que reivindica a este 25% de #pacientes confinados en casa, encamados y ausentes de la vida, instituciones, investigación, ayudas, etc. 🖐

#309 El día que la #EncefalomielitisMiálgica fue una urgencia
🐺 domandoallobo.blogspot.com/202 #ME #SevereMEday #pwME #mastobloguers #mastoblogs

domandoallobo.blogspot.com#309 El día que la #EncefalomielitisMiálgica fue una urgenciaUrgencias en casa por encefalomielitis miálgica severa, encefalomielitis miálgica en urgencias, teleasistencia en jóvenes, teleasistencia en adultos,
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Domando Al Lobo

Un hilo de 30 posts que aportan información, enlaces, infogragias, criterios de diagnóstico y guías de cuidado... con rigor científico para actualizarse en #EncefalomielitisMialgica.
Para profesionales de la #salud y cualquiera que necesite estar al día.
💙 Gracias a @/lauracayuela7 por el esfuerzo hecho dado su estado 💙

👉 x.com/LauraCayuela7/status/178

#MastoMed #FediMed #PsychMastodon #MastoPsy #fisioterapeutas #enfermeras
#ME #cfsME #SevereME #pwME #pacientes #EncefalomielitisMialgicaSevera

X (formerly Twitter)Laura vs ME ♿ 🏳️‍🌈 (@LauraCayuela7) on XYa ha empezado el mes de concienciación de la #EncefalomielitisMiálgica (ME) y por ello va hilo con 30 artículos científicos o guías que todo profesional debería leer. La idea era publicar uno al día pero la enfermedad manda y ya voy con retraso😅 #MEAwarenessMonth ¡Empezamos!
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Domando Al Lobo

#12deMayo, día mundial de la #fibromialgia la #EncefalomielitisMialgica y la #SensibilidadQuímicaMúltiple.
En mi cabeza era el lunes aunque por lógica si el 10 fue viernes, el 12 era #domingo. Gracias #brainfog

Apuntes:

Fibromialgia y Encefalomielitis Miálgica (síndrome de fatiga crónica) son 2 enfermedades diferentes

🟣 Fibromialgia ejercicio ✅️
🔵 Encefalomielitis Miálgica ejercicio ❌️

Info #blog:
domandoallobo.blogspot.com/p/i
#WorldMEDay #MEcfs #sfcME #SQM ##WorldFibromyalgia #fibromyalgia #pwME

Día mundial de la Fibromialgia y del síndrome de fatiga crónica. 12 de mayo. Fondo blanco. Letras moradas.
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Domando Al Lobo

Aquí explicaba las razones por las que seguía haciendo fotografías pero ya prácticamente me queda ésta:
"Y te haces selfies absurdos en la cama o en el sofá (que no publicas) porque es tu día a día. Y para no desparecer".

#139 Las fotografías liberan el alma 🐺 domandoallobo.blogspot.com/201
#blog #DiaMundialDeLaFotografia #WorldFotographyDay #Fotografia #EncefaloMielitismialgica #Lupus #Fibromialgia #Sjögren #Migrañas #DolorCronico #SAF #NeuralgiaDelTrigemino #Epilepsia #Discapacidad #Dependencia

domandoallobo.blogspot.com#139 Las fotografías liberan el almaDomando Al Lobo, Lupus Eritematoso Sistémico, LES, Síndrome de Fatiga Crónica, SFC, Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo, ESIE. Systemic Exertion Intolerance Disorder, SEID, Fibromialgia, Síndrome de Sjögren, Trombocitopenia Autoinmune, blogs pacientes, blogs pacientes lupus, blogs pacientes fibromialgia, blogs pacientes síndrome de fatiga crónica, blogs pacientes síndrome sjögren, significado de las fotografías, revivir momentos significativos con las fotografías, hacer memoria con la fotografía, importancia de las fotografías para los enfermos, las fotografías roban el alma, atrapar el alma en una fotografía, es bueno o no ver fotografías del pasado cuando estás enfermo, no reconocerte al ver fotografías, la cueva, fotografías en problemas de memoria, 19 de agosto día mundial de la fotografía,
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Domando Al Lobo

Quien vaya a juzgarme que sepa cómo era mi vida antes. Porque enferma ya estaba sin saberlo pero me esforzaba no solo en el trabajo sino en VIVIR.
Lo que daría por volver a mi #vida y la que estuviera por venir.

Empezó la #FeriaMálaga y hace más de una década que:
#27 Se apagaron los farolillos de la feria 🐺 domandoallobo.blogspot.com/201 #blog #mastobloguers #FeriaMLG #EncefalomielitisMiálgica #Lupus #Fibromialgia #Sjögren #Migrañas #SAF #NeuralgiaDelTrigémino #DolorCronico #Epilepsia #Raynaud

domandoallobo.blogspot.com#27 Se apagaron los farolillos de la feriaBlog Domando Al Lobo, Lupus Eritematoso Sistémico, LES, Encefalomielitis Miálgica, Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia, Síndrome de Sjögren, Trombocitopenia Autoinmune, Fenómenos de Raynaud, epilepsia focal, Gastritis autoinmune, migrañas, SFC, EM/SFC, SFC/EM, encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica, síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica, Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo, ESIE. Systemic Exertion Intolerance Disorder, SEID, blog de pacientes lupus, blog de pacientes fibromialgia, blog de pacientes síndrome de fatiga crónico, blog de pacientes síndrome de Sjögren, blog de pacientes síndromes de sensibilización central, blog migrañas, blog de la iniciativa #pacientes que cuentan, blog de la iniciativa #FFpaciente, blog de la iniciativa #pacientesquecuentan, Dia de Andalucía enfermedad crónica, dolor, cansancio, feria, casa de andalucia, dia de andalucia, sevillanas, ambiente, festival de verdiales, marbella, san pedro alcántara, Málaga, Puerto de la Torre, farolillos, plato de los montes, campero, papa asada, sacroileitis, tacones, caminatas, música, junio, febrero, agosto, octubre, familia, hermana,
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Domando Al Lobo

Cuando tienes enfermedades #autoinmunes, #DolorCrónico... ¿cómo es esa etapa antes de la #menopausia? ¿Quién te prepara para los cambios que vienen? ¿se tiene en cuenta en consulta o para la medicación? ¿por qué me como hasta las letras?

#301 Un #climaterio que no entiendo 🐺 domandoallobo.blogspot.com/202
#SaludSexual #mujer #Sexualidad #perimenopausia #menopausia #ginecologia #Mastoblogs #Mastobloguers #Lupus #EncefalomielitisMialgica #Fibromialgia #Sjögren #Dolor #hormonas

domandoallobo.blogspot.com#301 Un climaterio que no entiendoClimaterio con autoinmunes, dolor crónico... Confusión ¿cuenta en consulta o para tu medicación?¿Aceptar cambios en esta etapa antes de la menopausia?
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Domando Al Lobo

#Infografía sobre #EncefalomielitisMialgica gracias a la colaboración entre la Asociación de Personas con Encefalomielitis Miálgica (#PEM) @/AsociacionPEM y la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia @SEMG_ES.
Podéis imprimirla y llevarla con vuestros informes con lo que es y lo que NO se debe hacer SUBRAYADO.
Dejarla en centros de #salud, etc...
Enhorabuena compañeras 💙
#MEAwarenessHour #AP #AtencionPrimaria #EMsfc #discapacidad #dependencia #autoinmunes #psicologia #TCC #ejercicio

Infografia en tonos menta y rosa pastel. Texto por generación de la APP. Pedir #AltTExt4Me. Se recomienda el uso de los Criterios de Consenso Internacional de 2011 -Intensa 4 s -De nueva aparicion Exacerbacion de los sintomas e = en respuesta no proporcional a i ?;?Lguf'.es.r 2sfuerezot,$[1du3f/enéj§ -No es consecuencia de Reduccion de al menos galsleapimeitatprot esfuerzos mayores a los el50% del nivel de e incapacitante, ao?itamlento habitlalee actividad previamente SXiremo y dolor, -No mejora con el descanso. realizada . -Hipersensibilidades —Dlflculltad para procesar -Dolor significativo -Sintomas pseudogripales ' mformacbn . -Alteraciones del suefio -Sintomas digestivos y -Pérdida de memoria a -Alteraciones genitourinarios corto plazo neurosensoriales y -Disfunciones del metabolismo motoras energetico celular -l e ¢QUE POSIBILIDADES TERAPEUTICAS EXISTEN? No existe un tratamiento especifico para la encefalomielitis mialgica » Tratamiento sintomatico * Terapias basadas en la personalizado actividad fisica y el « PACING: Aprender a ejercicio, como la gestionar, dosificar y Terapia de ejercicio controlar el ritmo de las gradual actividades e Terapia cognitivo conductual = 4 2 @NG fi'}h SEMG =W j&‘{? Sociedad Espaniola de Médicos f iapid > Generales y de Familia )\ Asciacion de Personas con *Encefalomielitis Mialgica
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DORYRORO2: "nosotros no tenemos ningún enchufe, ni batería que nos manden para salir adelante cuando nuestra #energía falla y dice hasta aquí por hoy, (...) y entras en un estado de espera interminable porque mañana se repite la historia".

#PacientesQueCuentan en el blog. Lee su comentario completo aquí: domandoallobo.blogspot.com/202
#EnfermedadCronica #Cronicos #EnfermedadMitocondrial #Mitowarrariors #EMsfc #EncefalomielitisMialgica #ME #MEcfs #MyalgicEncephalomyelitis #fatiga #fatigue #energy

domandoallobo.blogspot.com#298 ¿Cuánto dura una carga? #EncefalomielitisMialgicaEncefalomielitis Miálgica severa es falta de energía. No produce energía celular Síndrome de fatiga crónica es cansancio físico y mental persistente.
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He pensado que en vez de hacer una #introducción #presentación al uso, tenéis la bio y el "sobre mí" del #blog:
🐺
domandoallobo.blogspot.com/p/s (tengo que darle una vuelta).
Mejor hacer un toot explicando términos (#brainfog, #spoonie...) y símbolos como por qué uso sirenas para #EncefalomielitisMialgica, por qué el #lobo o la #mariposa se relacionan con #Lupus etc
Quien se encuentre con casi 300 entradas no entenderá cosas, unas por personales y otras por jerga del mundillo #salud #pacientes

Foto en blanco y negro. La joven Margaret Hamilton sonríe satisfecha frente a una montaña de papeles, tan alta como ella, de código que ella misma tecleó junto a su equipo para la misión Apolo 11 (1969). Aconsejo leer su trayectoria, ideó el software y acuñó el término "ingeniería de software" entre otros logros.
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#MECFS (...) "¿cómo puede entender la gente que ya no podemos festejar como antes? ¿O incluso ni salir de la cama? ¿Que no soportamos las luces intensas o parpadeantes, la música superpuesta, los ruidos, el bullicio, los cambios de horarios, comidas...? Es como una concentración en pocos días de todo lo que no debemos hacer. O un manual de como cargarte a alguien con #EncefalomielitisMiálgica antes de que acabe el año."

#262 #MillionsMissing de las fiestas de #Navidad
🐺
domandoallobo.blogspot.com/201

domandoallobo.blogspot.com#262 #MillonesAusentes de las Fiestas por #SFCemBlog Domando Al Lobo, Lupus Eritematoso Sistémico, LES, Síndrome de Fatiga Crónica, SFC, Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo, ESIE. Systemic Exertion Intolerance Disorder, SEID, Fibromialgia, Síndrome de Sjögren, Trombocitopenia Autoinmune, blog de pacientes lupus, blog de pacientes fibromialgia, blog de pacientes síndrome de fatiga crónico, blog de pacientes síndrome de Sjögren, blog de pacientes síndromes de sensibilización central, blog migrañas, blog de la iniciativa #pacientes que cuentan, blog de la iniciativa #FFpaciente, blog de la iniciativa #pacientesquecuentan, sobrevivir a las fiestas con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, sobrevivir a las fiestas con síndrome de fatiga crónica, sobrevivir a las navidades con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, sobrevivir a las navidades con síndrome de fatiga crónica, navidad y síndrome de fatiga crónica, nochevieja y síndrome de fatiga crónica, cómo organizar las fiestas para alguien con fatiga crónica, dolor neuropática durantes las fiestas,
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Domando Al Lobo

Más de 20 años de amistad. Ha visto mi evolución y no es consciente de mi situación. En Nochebuena preguntó por qué no cenaba con la familia. Una puñalada y volver a explicar. Le mandé fotos de 2017 (24 toda la tarde en 🛌 solo cena, 25 en cama, 28 en casa). No ha contestado.
"Así que me paré a pensar. ¿Por qué son diferentes las #Navidades para los enfermos de #EncefalomielitisMialgica /Síndrome de Fatiga Crónica? " He recordado este post. La penúltima navidad "activa", ya muy diferente #MECFS

Collage 3 fotos. Primera, 24 de diciembre, todo el día en cama para poder cenar en familia. Mujer morena sonriente, ligeramente maquillada, jersey de cuello alto blanco y jersey de pico verde botella, con diadema navideña. / 2ª foto. 25 de dicembre. Mujer morena en cama y en pijama, se esfuerza por sonreir, ojos entreabiertos típicos de brote de Encefalomielitis Miálgica/ 3ª foto. 28 de diciembre. Mujer morena en sofá con la cabeza daleada por debilidad, no puede sonreir o gesticular y aún esforzándose por mirar al objetivo tiene los ojos aún más entrecerrados que en la foto anterior, ojeras marcadas. Todo por el esfuerzo de desplazarse y cenar en familia guardando cama antes y después.
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Domando Al Lobo

¿Quién me ha robado la #Navidad?
Spoiler: mis enfermedades. Principalmente la #EncefalomielitisMialgica.
#Lupus #Sjogrens #POTS #fibromialgia #migrañas #Autoinmunes...

Leer mi blog desde el principio es ver cómo han envolucionado mi cuerpo y mi existencia a través de los años.
¿Cuántas veces se puede morir y renacer en una misma vida?

#5 🐺 domandoallobo.blogspot.com/201 #blog #christmas
(🎬 The Grinch, 2018)

"El Grinch" peludo y verde acostado en la cama sosteniendo la manta con las manos. Se acaba de despertar porque parece que entra la luz de día desde una ventana. Tiene cara de fastidio, con los ojos entornados y la boca daleada.
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