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#pacientes

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Entre gatos, orgasmos, olimpiadas y Puigdemont - Copperfield pasará desapercibido.
#8agosto 💙Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica Severa y Muy Severa🖤
No pude publicarlo el 12 de mayo y no podía perderme el día que reivindica a este 25% de #pacientes confinados en casa, encamados y ausentes de la vida, instituciones, investigación, ayudas, etc. 🖐

#309 El día que la #EncefalomielitisMiálgica fue una urgencia
🐺 domandoallobo.blogspot.com/202 #ME #SevereMEday #pwME #mastobloguers #mastoblogs

domandoallobo.blogspot.com#309 El día que la #EncefalomielitisMiálgica fue una urgenciaUrgencias en casa por encefalomielitis miálgica severa, encefalomielitis miálgica en urgencias, teleasistencia en jóvenes, teleasistencia en adultos,

Para quienes se preguntan por qué sigo en X:

Foto 1. Participar en el el XX Congreso de la @/Sedolor (Sociedad Española del Dolor) sin estar presente. Mi post dio lugar a debate.
@/AngelesRzvz (farma): "@/rgtfisio (fisio) abrió un proceso participativo en el solicitó a pacientes con #dolor que contaran qué papel han jugado las #RRSS respecto a sus procesos, #PacDOLORYRRSS" #SEDolor24

Foto 2. Palabras que llegan al corazón. Ella no entraba en X desde noviembre.
#Sjögren
#pacientes #DolorCronico

El #10DeMayo es el #DíaMundialDelLupus, por eso llevo un anillo con forma de mariposa morada. El #lupus se representa con una #mariposa o un #lobo (por eso el nombre de mi cuenta) y el color para visibilizar es el morado.
Hoy puedo hacer poco. Espero este fin de semana aportar más información
Mucha fuerza para todas mis compañeras y compañeros de enfermedad 💜
#AltText4Me #WorldLupusDay #pacientes #cronicos #autoinmunes #autoimmunedisease #DisOrganic #discapacidad

Continued thread

Es difícil explicar desde el principio lo que llevas años divulgando en otro lugar, con otro público.

El rash del #Lupus en la cara tiene forma de mariposa. Cuando cojo a mi gata en brazos siempre pone una pata en mi rostro. Por eso es:
mi gata cazamariposas #283 🐺
domandoallobo.blogspot.com/201
Así nos conocimos.
#christmas #Navidad #Caturday #CatsOfMastodon #CalicoCats #NoCompresAdopta #AdoptaNoCompres #AdopcionResponsable #LES #Rash #Mariposas #Blog #Mastoblog #Mastobloggers #pacientes #cronicos

No olvidemos esa infancia diversa con enfermedades, #discapacidad... que necesita sus propias historias.

Desde su experiencia vital José Antonio se adentra en los #CuentosInfantiles y donará parte de los beneficios a la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía (ASENSE-A) para su Servicio de #AtenciónPsicológica para #pacientes y familiares #SaludMental

🆕 #303 "La Paloma Mara" por José Antonio Arcos Franco domandoallobo.blogspot.com/202 #blog #LibrosInfantiles #mastobooks #mastoblogs

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He pensado que en vez de hacer una #introducción #presentación al uso, tenéis la bio y el "sobre mí" del #blog:
🐺
domandoallobo.blogspot.com/p/s (tengo que darle una vuelta).
Mejor hacer un toot explicando términos (#brainfog, #spoonie...) y símbolos como por qué uso sirenas para #EncefalomielitisMialgica, por qué el #lobo o la #mariposa se relacionan con #Lupus etc
Quien se encuentre con casi 300 entradas no entenderá cosas, unas por personales y otras por jerga del mundillo #salud #pacientes