TDAH, TSA : Comprendre les dysfonctions exécutives chez les neuroatypiques et proposer des aménagements

S’il y a bien un reproche qu’on fait souvent aux personnes neuroatypiques, c’est de procrastiner, voire d’être flemmardes. Et bizarrement, ça ne change rien. Mauvaise volonté ? Que nenni. Pour essayer de mieux comprendre, on va se tourner du coté des fonctions exécutives.

Les personnes concernées par des troubles neurodeveloppementaux sont, la plupart du temps, concernées par des problèmes de fonctions exécutives. Ils peuvent facilement être confondus avec un manque de motivation, voire de la fainéantise, et sont la source de nombreux préjugés.

Disclamer 1 : J’aborde le sujet sous l’angle des TND parce que c’est celui que je connais le mieux. Il n’existe cependant pas d’exclusivité : un tas de choses peuvent perturber les fonctions exécutives, fatigue, anxiété, état dépressif, choc émotionnel, bipolarité, maladies types EM, COVID long, lésions type AVC, traumas crâniens etc. Dans les TND, la dysfonction exécutive est particulièrement présente de manière continue. Seule son intensité varie.

Disclamer 2 : Ceci est un article de sensibilisation aux fonctions exécutives, il n’entre donc pas dans les détails techniques. Pour en savoir plus, on peut consulter des articles ou des études en neuroscience sur le sujet.

Le rôle des fonctions exécutives

Les fonctions exécutives sont l’ensemble des processus mentaux que tu mets en œuvre pour gérer tes comportements, tes pensées et tes émotions pour agir de manière efficace. Quand ça ne marche pas, on appelle ça la dysfonction exécutive. On fait d’autant plus appel aux fonctions exécutives lorsqu’on est confronté à une situation nouvelle, mais toutes nos actions nécessitent de les solliciter.

On s’en sert donc au quotidien sans même y réfléchir : ce sont des mécanismes intuitifs, appris durant l’enfance, qui fonctionnent en arrière plan de manière continue. Sauf quand ça bugge.

Différentes parties du cerveau participent à la bonne marche de nos fonctions exécutives, avec en chef d’orchestre le cortex préfrontal. Dans les troubles neurodéveloppementaux, ces fonctionnements peuvent être altérés. Il peut être difficile de d’en connaître l’impact dès l’enfance : le cerveau n’est pas encore mature, et on attend pas d’un·e enfant d’être autonome. Cependant plus l’exigence en autonomie augmente, plus les difficultés sont présentes.

Les dysfonctions exécutives s’expriment différemment selon la personne concernée, son état de santé, les périodes de sa vie : les symptômes ne sont pas fixes. Un ou plusieurs mécanismes exécutifs peuvent être en cause, même si la plupart du temps on observe un ensemble diffus et variable de conséquences.

Prenons un exemple du quotidien : c’est le matin, tu dois prendre ton petit déj. Comment les fonctions exécutives interviennent dans cet objectif ?

1/Planification et coordination des tâches

Avant même de commencer à préparer ton petit déjeuner, tu planifies : Tu sais que tu dois enchainer un certains nombre d’actions pour arriver à l’objectif. Tu prévois donc d’enclencher des comportements les uns après les autres, par exemple :

• Faire chauffer de l’eau
• Préparer une tasse
• Mettre du thé dans une boule à thé
• Mettre la boule à thé dans la tasse
• Mettre l’eau chaude dans la tasse
• Faire griller des tartines
• Sortir la confiture et un couteau
• Mettre la confiture sur le pain
• Retirer la boule à thé de la tasse
• (…)

Ces actions doivent également être coordonnés entre elles. Si tu en oublies certaines, ou que tu en inverses l’ordre, tu n’auras pas le résultat attendu. Je déconseille de mettre la confiture avant de passer la tartine au grille pain, par exemple.

La capacité à planifier inclue celle d’évaluer de manière satisfaisante la durée de chaque tâche. Elle est particulièrement sollicité dans le milieu scolaire, où les élèves concernées par les TND sont souvent pris en défaut (organisation globale, rendu des devoirs…).

Lorsque les fonctions de planification et de coordination sont perturbées, savoir qu’on a besoin d’un petit déj ou qu’on doit rendre un devoir ne suffit pas.

Ne pas parvenir à planifier les actions nécessaires dans le bon ordre, même de manière inconsciente, suffit à rater l’objectif, ou à le rendre plus complexe à atteindre, sans que cela ne témoigne d’un manque de motivation à atteindre son but.

2/ Initiation des tâches

Planifier correctement l’ensemble des étapes n’est pas suffisant.

C’est l’heure du petit déj, tu sais comment atteindre cet objectif. Et pourtant rien à faire : tu ne parviens pas à démarrer. Alors, flemme ? Jusqu’à un certain point, c’est possible. Mais lorsque ce blocage entrave le déroulé de ta journée, ou que, malgré la faim ou les obligations, tu n’arrives pas à trouver comment débuter le processus alors que tu souhaites t’y mettre, on peut parler de dysfonction exécutive.

La difficulté, voire l’impossibilité, d’initier une action peut-être corrélée à la présence d’un objectif dont l’importance dépasse les objectifs quotidiens : tu dois bien prendre ton petit déj, MAIS tu as rendez-vous chez le docteur à 15h30. C’est un rendez-vous important, potentiellement stressant, tu as donc minutieusement planifié :

• Préparer les documents nécessaires
• S’habiller en conséquence du rendez-vous
• Ne pas oublier le casque réducteur de bruit
• Etre prêt·e à partir à 15h
• Prendre le bus n°12 à 15h08
• Ne pas rater l’arrêt Mairie
• Se rendre au cabinet
• Penser à dire toutes les choses importantes au médecin (…)

Oui, mais en attendant ? En attendant, impossible de te mobiliser sur un autre objectif. Et si le rendez-vous important a lieu dans 15 jours, tu peux être en difficulté pendant tout ce laps de temps. Fonctionne aussi avec «Je suis en attente d’un colis et je n’arrive à rien tant qu’il n’est pas là».

Ce n’est pas de la fainéantise : La difficulté à déclencher les actions est source d’incompréhension, mène souvent au jugement, à la dévalorisation (de soi-même ou de la part des autres), alors qu’elle résulte d’un trouble indépendant de la volonté.

3/ Flexibilité mentale

C’est la capacité de s’adapter : changer de tâche, d’ordre des tâches, ou la priorité de certaines tâches par rapport à d’autres selon les conditions et l’environnement.

Tu dois préparer ton petit déj, tu sais quelles actions mettre en œuvre, dans quel ordre, tu parviens à démarrer, mais il n’y a plus de confiture.

• Faire griller des tartines
• Sortir la confiture et un couteau -> Il n’y a plus de confiture !
• Flexibilité mentale : tant pis, ce sera pâte à tartiner
• Mettre la pâte à tartiner sur le pain

• Faire griller des tartines
• Sortir la confiture et un couteau -> Il n’y a plus de confiture !
• Pas de flexibilité mentale : difficulté voire impossibilité de poursuivre la tâche
• Objectif mis en péril

Tu dois préparer ton petit dèj mais tu n’est pas chez toi :

• Faire chauffer de l’eau
• Flexibilité mentale : Chercher les tasses à thé, le thé, les boules à thé
• Mettre du thé dans une boule à thé
• Mettre la boule à thé dans la tasse
• Mettre l’eau chaude dans la tasse
• Ne pas trouver le grille pain
• Pas de flexibilité mentale : Abandonner le petit déj

La flexibilité mentale est particulièrement sollicité devant des objectifs nouveaux ou inconnus, ou dans un environnement inhabituel, qui imposent d’inventer de nouvelles manières d’agir pour atteindre un objectif.

La flexibilité mentale pose problème aux personnes qui appuient leur fonctionnement quotidien sur des routines. Une perturbation des habitudes peut sembler anodine : elle fait en fait appel aux capacités de flexibilité. Les environnements où il est nécessaire de s’adapter en continu, comme certains milieux de travail, peuvent être particulièrement difficiles à vivre pour les personnes concernées par un TND.

4/ Mémoire de travail.

C’est un stockage rapide des informations à court terme. Elle sert à conserver les données utiles à la réalisation d’une tâche de manière ponctuelle, mais également à manipuler mentalement ces données.

Tu as commencé à préparer ton petit déj, mais ta mémoire de travail fait défaut. Tu ne sais plus où tu en es, tu perds le fil de tes actions.

• Faire chauffer de l’eau
• Préparer une tasse
• Refaire chauffer l’eau déjà chaude
• Sortir une nouvelle tasse
• Sortir une nouvelle tasse
• Mettre du thé dans une boule à thé
• Faire chauffer l’eau ah non oups
• Pourquoi j’ai sorti trois tasses ?
• Ranger les tasses en trop
• Mettre la boule à thé dans la tasse restante (…)

La mémoire de travail permet de planifier et de raisonner en même temps, ainsi que de mettre à jour les informations connues en intégrant de nouvelles données. Elle sert par exemple à intégrer des instructions orales en comprenant ce qu’elles signifient et en planifiant ses tâches en conséquence.

Des difficultés en mémoire de travail peuvent fortement impacter la réussite scolaire ou professionnelle. Les problèmes attentionnels viennent directement impacter la mémoire de travail.

5/ L’inhibition

L’inhibition permet de supprimer les informations qui ne servent pas à atteindre ton objectif, qu’elles proviennent de l’environnement ou de toi. Elle est liée à la capacité à discriminer les informations pertinentes de celles qui ne vont pas te servir. Elles permet d’interagir avec l’environnement en conservant son efficacité.

Tu prépares ton petit déj, mais ton attention est attirée ailleurs. Tu peux « oublier » cette information non pertinente pour atteindre ton objectif, ou ne pas y parvenir.

• Faire chauffer de l’eau
• Préparer une tasse
• Entendre du bruit dans la rue
• Difficulté d’inhibition : zapper l’objectif pour aller voir d’où vient le bruit, en oublier de prendre son petit déj

Les difficultés d’inhibition sont étroitement liées à la fois aux capacités attentionnelles, et à la régulation des émotions et de l’impulsivité. L’inhibition permet aussi de résister à la satisfaction immédiate pour conserver un objectif à plus long terme.

L’ensemble de ces fonctions ont beau être distinctes, elles interagissent entre elles durant tout le processus mental qui te permet de mener à bien une tâche du début à la fin.

Les capacités attentionnelles, et la capacité à gérer ses émotions, vont avoir une influence importante sur la possibilité d’atteindre un but dans les meilleurs conditions possibles.

Pour atteindre un objectif aussi simple en apparence que « prendre son petit déj », tu fais appel à de nombreux cheminements mentaux imbriqués les uns dans les autres. La capacité à mettre en œuvre toutes ces fonctions en même temps est un ensemble de processus complexes qui vont régir à la fois tes pensées, tes comportements mais aussi tes émotions, la manière dont tu interagis avec l’environnement, de la planification de la tâche à sa réalisation.

Plus l’objectif à atteindre est difficile ou inhabituel et se déroule dans des conditions peu maitrisées, plus on sollicite nos fonctions exécutives.

Le monde capitaliste dans lequel nous vivons, avec ses attentes de performance dans des conditions de plus souvent dégradées, peut mettre à mal les fonctions exécutives dans n’importe quel type de population. Cependant, les personnes qui rencontrent ces problématiques au quotidien à cause d’un trouble ou d’une maladie, vont être les plus en difficultés pour répondre à ce type d’attentes sociales et professionnelles.

Soutenir les fonctions exécutives au quotidien : quelques aménagements possibles

Comme d’habitude, il n’existe pas de recette miracle pour « réparer » la dysfonction exécutive. On peut tout de même mettre en place quelques tips pour soulager le quotidien. Je te propose une petite boîte à outil, dans laquelle tu peux piocher ce qui te convient, en gardant en tête que bien souvent, l’environnement, et donc la bonne volonté des personnes qui t’entourent, a une influence importante.

► Il est d’abord important de s’informer pour mieux comprendre l’origine des difficultés. Qu’est ce qui coince le plus souvent ? La capacité à planifier, à démarrer une action ? Ou plutôt la mémoire de travail ? Pour trouver ensuite les aménagements qui correspondent.

► L’ensemble des fonctions exécutives est fortement impactée par notre état de fatigue et de stress. Même si nous ne sommes pas responsables de l’entièreté de nos conditions de vie, on peut essayer de :

• repérer au plus vite les signes de fatigue
• adapter son emploi du temps pour aménager du repos
• ne pas forcer au delà de ses limites

pour minimiser l’impact de la dysfonction exécutive. Un outil comme le fatigomètre aide à mieux visualiser ses besoins, et donc à répartir ses objectifs selon son niveau d’énergie pour éviter d’être trop souvent en échec (et la dévalorisation de soi).

► Dans la réalisation d’objectifs courants, on peut utiliser un timer pour évaluer le temps nécessaire à chaque tâche pour mieux pouvoir les planifier à l’avenir.

►Tenir un planning sur le support de son choix aide à la visualisation et à une meilleure répartition des objectifs.

► La mise en place de routines, la ritualisation de certaines tâches incontournables (à des horaires fixes par exemple) aide à mieux les réaliser. Mais si la problématique principale est celle de la flexibilité, trop de routines peuvent nuire aux capacités d’adaptation.

► Définir, pour chaque objectif à moyen ou long terme, une deadline claire, voire des points d’étape, permet de mieux se projeter que des approximations temporelles.

► Obtenir des instructions explicites par écrit, surtout en milieu professionnel, aide à palier aux difficultés de mémoire de travail.

► Se faire aider d’un·e proche (non oppressif·ve !) amène un regard extérieur sur le repérage des difficultés et soutient la stimulation au démarrage de tâches.

► Deux outils dont je me sers régulièrement :

• Goblin Tools pour la planification et la décomposition des tâches (l’évaluation du temps donne un ordre d’idée mais manque de précision)
• N’importe quel assistant vocal pour la mise en place de routines, le déclenchement des actions (entendre dire à voix haute ce que je dois faire aide à initier la tâche), la mesure du temps.

Tu as tes propres outils ? N’hésite pas à les partager en commentaire !

Mieux comprendre les fonctions exécutives permet de mieux s’adapter, mais aussi et surtout de se déculpabiliser devant la stigmatisation de ces difficultés. Se sentir légitime dans ses besoins d’aménagement permet de retrouver quelques points de confort et d’envisager plus sereinement le quotidien.

Petite Loutre

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