So I come to the hivemind:
do any of you all have any recommendations or favorite things that you have used on your own person to help keep you from accidentally injuring yourself?
Not just hands/fingers/wrists. But also arms/elbows, shoulders, knees and ankles.
Coucou tout le monde 
Je suis Qana et j'ai 40 ans. Je suis bi 
, aroace 
et demigirl 
. J'ai un trouble du spectre autistique (#ActuallyAutisticFR). Je souffre de douleurs chroniques et de fatigue chronique à cause d'un #HSD et d'une #EMsfc.
Je suis mariée et j'ai un enfant neurospicy dont je parle souvent. Je suis contre les VEO (violences éducatives ordinaires).
J'aime le militantisme.
Je me sens concernée par l'écologie, je mange prioritairement vegan et je ne prends plus l'avion depuis 20 ans. Je fais partie du groupe local de Zero Waste France.
Au plaisir de se retrouver sur Mastodon 
Just updating this for my new account on hachyderm.io.
He/him
I'm a developer of Mac apps (Marked 2, Bunch, nvALT/nvUltra) as well as a hundred+ utilities (na, doing, howzit, SearchLink…). I blog at brettterpstra.com, podcast on Overtired, and write and develop at Oracle.
I love cats, dogs, and hiking. I'm #adhd and #bipolar, with a bit of the ol’ #cptsd, and am very open about mental health. I'm partners with an #autistic person and we love finding ways to make our neurodivergences work together.
Also #pots #mcas #hsd #dysautonomia just to round out the mix. An alphabet soup of disorders — it’s what makes me a special boy.
Credit Points für den Masterstudiengang Psychosoziale Beratung an der #HSD sollen für 1 Massenzustrom an Ehrenamtlichen sorgen, die in der Angehörigenpflege benötigt werden. Werden diese Studierenden dann zeitweise von den Pflegebedürftigen adoptiert, damit formal Angehörigenpflege vorliegt?
Please share the above research paper and this 2019 #hEDS and #JHS (used interchangeably for #HSD) population paper https://bmjopen.bmj.com/content/9/11/e031365
Both are vital in correcting social and medical misinformation about hypermobility, and helping patients get proper #EDS diagnoses and care
Huge #EDS news! What does this mean?
1) #hEDS, the only common EDS type at 1 in 500 and the only type without a biomarker until now, finally has a biomarker
2) #HSD was likely #hEDS all along as many suspected, and the 2017 reclassification was wrong 
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ajmg.a.63857
Journée Nigloland (parc de d’attractions)
Comme tous les ans mes parents nous offrent une journée dans un parc d’attractions local avec les enfants. C’est la petite tradition de l’été 
Vu mon état de fatigue du moment, j’ai pris mon fauteuil roulant manuel #FRM. J’avais aussi mes lunettes de soleil, mes bouchons antibruit et mes vêtements compressifs. Avoir ses aides avec soi est toujours la clé 
Malgré tout, j’en bave un peu. La parc n’est pas très grand mais il y a beaucoup de bosses. Les montées sont trop fatigantes pour moi et j’ai besoin de mes aidants. En plus, le sol est un revêtement avec plein de cailloux et les roues ne glissent quasiment pas 
J’ai envie de dire WTF !
Niveau #accessibilité, si tu peux marcher même en fauteuil, ça va. Les places #PMR sont près de l’entrée. Après la vérification des tickets, il y a un guichet qui te met un bracelet bleu et te délivre un pass à présenter à chaque manège. Faut juste regarder à chaque attraction le mode d’accès (entrée classique, entrée spéciale, sortie ou handivisible). Bon, l’handivisible du train de la mine ne fonctionnait pas. Parfois, il n’y a pas vraiment de place pour laisser ton fauteuil roulant. Bilan : correct mais peut mieux faire.
Today is May Day and the beginning of Ehlers-Danlos syndromes (EDS) and hypermobility spectrum disorders (HSD) awareness month.
I regret to say I am deeply aware of EDS 
Learn more about EDS: https://www.ehlers-danlos.com/what-is-eds/
Sternzeit 20022024, 1908: das Bürgerforum Klimaschutz läuft. Nachdem der dicke Wolf Reden auf Gott und die Welt gehalten hat, darf der Pöbel nunmehr die Verwaltung löchern. Hier 1 paar bunte Bilder, deren Inhalte u.a. mit Hilfe von Menschen mit Immatrikulationshintergrund von der Hochschule Düsseldorf #HSD zustandegebracht wurden:
Looking for a weekend read? Want to better understand the population disabled by a hereditary connective tissue disorder (#HDCT)--such as #EDS, #MCAD, #POTS, #HSD, #MECFS? There are a lot of them out there, but they're mostly invisible because when not going to medical appointments they’re stuck lying on the couch or bed at home.
The National Academies (#NASEM) delivered a report to #SSA on these disorders last year, I found it educational:
https://doi.org/10.17226/26431
--
#NEISvoid #disability
Economic Impact of Ehlers-Danlos Syndromes Research Study by Penn State College of Medicine 2023 Open Now:
To better understand the economic impact of Ehlers-Danlos Syndrome.
Aggregate results will be published and made available to guide health services organizations and policy.
Open to adults > or =18 with EDS or HSD. You can save and return to finish if needed.
Approved by Penn State College of Medicine's Institutional Review Board.
I think it's likely I have a tethered dpinal cord. And probably a Chiari malformation. How have i survived this long with my brain and tailbone tugging at each other? Explains the pain scale no hostlpital attending can comprehend.
It's a 900/10 right now, btw.
#EDS #HSD #Chiari #ChronicPain
Happy to see my long-held lay observations finally getting backed by science, slowly... I have often suspected anyone with autism and fibro of probably being bendy also... now science is starting to agree in this pre-print:
The Association Between Fibromyalgia, Hypermobility and Neurodivergence Extends to Families: Brief Report
https://www.qeios.com/read/VJ37RU.5
I just never get credit, smile.
Alright, time for an #intro so I can find like-minded people!
My name is Raine, I'm 32 so don't like to interact with minors. I'm married and live in the UK (Northern England) with my husband ("Bear") and my cat ("Tombs").
I'm #AuDHD and proud!
I'm #nonbinary (#xenogender #autigender) and #queer (#demisexual #abrosexual #panromantic).
I'm #ChronicallyIll and #disabled (#Osteoarthritis #HidradenitisSuppurativa #HSD #Hypermobile) and just had an MRI over the weekend to try and see what is going on with my spine, but my rheum suspects it's just further OA damage.
I'm an #artist (on hiatus for health reasons) I particularly love to paint bones/skulls and flowers, mushrooms etc.
I love mushrooms so much I am basically a real life Spore Druid; happiest when info dumping about fungi or moths (I love moths!)
I'm a lapsed #CelticPagan with no current loyalty to a deity but always happy to talk #Paganism.
That's all I can think of right now, so... hello everyone!
Coucou tout le monde
Je suis Qana et j'ai 40 ans. Je suis bi, ace et sur le spectre de l'aromantisme. Une partie de ces étiquettes sont sûrement liées au fait que je sois neuroatypique. En effet, j'ai un trouble du spectre autistique (#ActuallyAutisticFR) et des difficultés d'attention. Mes fonctions exécutives défaillantes sont un gros handicap au quotidien. Je souffre également de douleurs chroniques et de fatigue chronique à cause d'un #HSD. J'ai également une #EncephalomyéliteMyalgique qui affecte grandement ma qualité de vie.
Je suis mariée et j'ai un adorable enfant dont je parle souvent. Elle a un #TSA et un #HSD comme moi et je soupçonne aussi un #TDAH. Je suis contre les VEO (violences éducatives ordinaires). Je suis à fond pour une éducation bienveillante qui respecte au maximum ses particularités. Je partage d'ailleurs nos trouvailles dans ce sens.
Je travaille comme professeur de mathématiques dans un collège rural (même si depuis 3 ans je suis souvent en arrêt maladie à cause d'une aggravation de mon handicap). Je finirai sûrement en invalidité.
J'aime le militantisme et apprendre l'arabe. Quand je ne suis pas trop fatiguée, je joue un peu à #Wow, à #BG3 et aux #sims4
Je me sens concernée par l'écologie. J'essaie de réduire mes déchets, de prendre régulièrement mon vélo (pas toujours facile quand on est handicapée), je mange prioritairement vegan et je ne prends plus l'avion depuis 20 ans. Je fais partie du groupe local de Zero Waste France de ma commune. J'ai co-organisé les marches pour le climat à Troyes.
Au plaisir de se retrouver sur Mastodon 
Mon compte dessin : https://pixelfed.fr/qana
Anyone with a connective tissue disorder (
️
(it/fae)